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(English)

La belleza de ser padres es que no te dan un hijo con una discapacidad. 

Nuestro hijo Charlie* nació con síndrome de Down en el año 2007. Mi capacitación como psicóloga del desarrollo se había enfocado en los déficits que enfrentaban las personas con discapacidades y cómo manejar esos desafíos. Pero pronto me di cuenta de que esa preparación era limitada para comprender a mi propio hijo y los desafíos que acompañan su diagnóstico porque estos constituyen solamente una pequeña parte de la vida con nuestro maravilloso hijito.

Apenas nació Charlie, una persona que visitó nuestro hogar preguntó: "Entonces, ¿es leve, moderado o severo?". Ella se refería a su nivel de impedimento cognitivo. Yo conocía muy bien la terminología, pero la pregunta me sorprendió. En mis brazos, yo tenía a mi hermoso bebé a quien no se podía clasificar fácilmente. Las etiquetas clínicas pueden describir algunos aspectos del "funcionamiento" de un individuo pero no cuentan toda la historia; no podían describir cómo la sonrisa de Charlie iluminaba una habitación o cómo la dulzura de su alma había conquistado nuestros corazones tan completamente.

Desde entonces he llegado a comprender que las categorías clínicas también se pierden otra dimensión importante de la persona: hemos sido creados para estar en relación con los demás. Como nos dijo San Juan Pablo II en su encíclica Evangelium vitae (El Evangelio de la vida), "en la familia cada uno es reconocido, respetado y honrado por ser persona y, si hay alguno más necesitado, la atención hacia él es más intensa y viva".1 Desde esta perspectiva más completa, Charlie es de "muy alto funcionamiento" dentro de nuestra familia.

Le va bien porque lo amamos y nuestro cuidado brota de ese amor. Hacemos ajustes para compensar los desafíos que surgen, y el resultado es que sus puntos fuertes se tornan más aparentes. Tiene un papel integral en la felicidad de nuestra familia. Por ejemplo, es el que tiene más empatía entre nuestros hijos, el primero en notar cuando estamos ofendidos y el primero en ofrecer consuelo.

A menudo la gente dice: "Nunca podría encargarme de un niño con una discapacidad". Les digo: la belleza de ser padres es que no te dan un hijo con una discapacidad. Te dan a tu hijo con una discapacidad. Tu hijo entra al mundo en una relación contigo, y esa relación cambia todo. No estás llamado a "encargarte" de una discapacidad. Estás llamado a amar a una persona en particular, y cuidarla brota de ese amor.

Una vez leí un artículo en el cual una mujer hablaba sobre los motivos para abortar a su hijo con síndrome de Down. El factor decisivo fue ver a un niño con síndrome de Down en un restaurante con sus padres. Tenían que darle de comer, decía ella, y limpiarle la cara con una servilleta.

Esto tocó me afectó directamente. Ahora estamos sacándole a mi Charlie de siete años su sonda nasogástrica. Aunque está progresando, aún lo alimentamos con cuchara, y a menudo después le limpiamos la cara. Me pregunto cuántas personas nos habrán visto alimentarlo en público y decidido que una vida como la de él no merece vivir. Pero si alguien preguntara, yo diría: "Tal vez parezca un poco loco lo que voy a decir visto desde fuera, pero es un niñito increíble, y es una buena vida".

Es como mirar un vitral desde afuera: Los colores se ven oscuros, y no puedes distinguir bien las figuras. Sin embargo, desde dentro, cuando el sol la atraviesa, el efecto puede ser brillante. Desde dentro de nuestra familia, el amor ilumina nuestra vida con Charlie. Lo que puede parecer sombrío para otros, tal vez hasta insoportable, realmente está lleno de belleza y color. Por ejemplo, sabemos que Charlie ha luchado mucho para adquirir la capacidad de alimentación que la mayoría de las personas da por sentada, y por eso estamos tan orgullosos de sus valientes esfuerzos.

Muchos padres quieren hijos perfectos. Nuestra cultura está obsesionada con la perfección, una perfección superficial. Se retocan las fotos, y las redes sociales describen vidas supuestamente perfectas. Dios también nos llama a buscar la perfección. Sin embargo, no nos llama a la perfección de la apariencia o de la capacidad, sino a la perfección en el amor.

Los cristianos sabemos cómo es el amor perfecto: Jesús ofreciéndose en la Cruz. El amor en una familia donde un miembro tiene una discapacidad grave puede parecer poco atractivo desde afuera. De hecho, el amor en cualquier familia es desordenado; hay caras que limpiar y sacrificios que hacer. Es natural temer que esos sacrificios requerirán demasiado. Pero aquí es donde el misterio profundo del amor abnegado se torna evidente.

En nuestra familia, nos hemos dado cuenta de que nuestros corazones, en lugar de estar sobrecargados, se han vuelto más grandes.Cuidar a Charlie nos ha dado más paciencia, más compasión y más amor por los demás, en especial los que están en la periferia de la sociedad, a quien el Papa Francisco tan a menudo nos llama a cuidar.

Tal vez es por esto que tantas familias de niños con discapacidades, a pesar de las dificultades, a menudo irradian gozo. Cuando conozco a otro padre o madre de un niño con síndrome de Down, por lo general hay un momento de reconocimiento y comprensión instantáneo. Nuestros ojos se encuentran, y sonreímos con complicidad, como si compartiéramos el mismo secreto.

El secreto que compartimos es la verdad fundamental de nuestra existencia: Toda vida es un don bueno y perfecto. Muchos saben esto a un nivel intelectual, pero los que aman a alguien con una discapacidad lo ven en el rostro de su ser querido de una manera en particular. Nuestro amor por ellos no tiene nada que ver con lo que pueden o no pueden hacer. Los amamos simplemente por quiénes son. Comprender esto nos enseña a amar verdaderamente a todos, tengan o no una discapacidad. También comenzamos a comprender nuestro propio valor, que no depende de nuestra capacidad o apariencia, sino exclusivamente del hecho de que somos personas creadas a imagen y semejanza de Dios. Nuestra vida, la vida de todos, vale la pena vivirla. 


 La autora tiene un Ph.D. en psicología del desarrollo y ha estado abogando desde el nacimiento de su hijo Charlie * para los niños que son diagnosticados prenatalmente como discapacitados. Ella y su esposo son orgullosos padres de cinco hijos.

*Se cambió el nombre por privacidad.

1 Juan Pablo II, Evangelium vitae (El Evangelio de la vida) (Washington, DC: United States Catholic Conference, 1995; reimpresión, Washington, DC: United States Conference of Catholic Bishops, 2008), no. 92.

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